Les 5 et 6 décembre, la France entière se mobilise en faveur des maladies rares et de celles qui touchent les muscles, comme la myopathie.
Les traitements pour des maladies rares pourraient aussi permettre d'agir sur des maladies comme le sida ou l'infarctus du myocarde.
La dystrophie musculaire congénitale d'Ullrich et la myopathie de Bethlem sont deux affections très rares (moins de 100 cas de myopathie de Bethelm dans la littérature médicale). La myopathie de Bethelm se transmet sur le mode...
Le 29 février, journée rare qui n'arrive qu'au quatre ans, est maintenant proclamée Journée internationale des maladies rares par l'Association européenne pour les maladies rares. (Canoë)
Quelque 7.000 pathologies sont considérées comme des maladies rares dans le monde. Mais, le phénomène touche près de 3 millions de Français. Sortir ces malades de leur isolement est un des défis de la deuxième Journée internationale des maladies rares organisée ce samedi...
Comme chaque année depuis1987, l'AFM (Association Française contre les Myopathies ) organise le Téléthon.
Dans le cadre de cette 22ème édition, les 5 et 6 décembre 2008, l'équipe Netissage organise samedi 6 décembre, de 9h à 13h une matinée de l'accessibilité visant à sensibiliser les commerçants à l'accueil de personnes à mobilité réduite. En étroite collaboration avec l'association Jaccede.com , qui « sponsorisera » cet évènement, il s'agira de recenser un maximum de lieux publics suivant des critères d'accueil et d'accessibilité aux personnes handicapées.
Si vous souhaitez participer à ce mouvement, n?hésitez pas à prendre contact avec nous : contact@netissage.net
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Quelques rappels, toujours utiles, concernant l'action de l'AFM et du Téléthon :
Le Téléthon représente un immense espoir chaque année, pour les malades atteint de maladies neuromusculaires (6 000 à 8 000 maladies rares, dont 200 maladies neuromusculaires).
Plus de 30 millions de personnes sont touchées en Europe dont 3 millions en France.
La mobilisation de tous à cette l'occasion permet de lever des fonds destinés à financer la recherche médicale. Grâce aux dons, les chercheurs ont élaboré de nouvelles thérapies qui, au-delà des maladies rares, bénéficieront au plus grand nombre.
Mais ces dons permettent également de soutenir tous ceux qui, atteints de maladies pour l'instant incurables, lut...
Le Téléthon célèbre sa 20e édition en Suisse de vendredi soir à 18 heures à samedi minuit. Durant 30 heures, 10'000 bénévoles s'engagent à travers le pays pour récolter des dons en faveur des victimes de maladies génétiques rares.© TSR, 2007
Malgré la crise économique, le 22e Téléthon pour financer les recherches contre les maladies rares a donné lieu à une forte mobilisation qui a permis de recueillir presque autant de promesses de dons que l'an dernier, selon les organisateurs qui ont salué cet élan de solidarité.
Plate-formes de blogs, jeu vidéo et dons en ligne, accessibilité du site Web Telethon.fr aux personnes handicapées, la 18e édition du Téléthon fait la part belle à Internet et aux nouvelles technologies.
Le 22e Téléthon, ce marathon télévisé de plus de trente heures de direct pour financer la recherche sur les maladies rares, a débuté vendredi à...
Les parrains du Téléthon 2007, la chanteuse Liane Foly et l'acteur Kad Merad, donneront le coup d'envoi sur France Télévisions de la 21e édition de ce marathon télévisé pour financer les recherches contre les maladies rares, alors que la polémique de l'an dernier semble s'être éteinte.
On manque de données précises sur la prévalence des maladies rares. Pourtant, elles ne sont pas si rares que cela dans certaines populations sélectionnées.
Les enfants handicapés du département d l'Isère constituent la cible...
Comme chaque année, Verneuil sur Seine est le théâtre d'animations culturelles et sportives au profit du Telethon.
Ce soir commence le Téléthon, une immense émission télévisée destinée à récolter de l'argent pour soutenir la recherche sur les maladies génétiques.
Pendant deux jours, la France et les Français seront appelés à se mobiliser massivement en faveur de la recherche médicale et de la lutte contre les maladies génétiques, lors du Téléthon.
Chaque année dans ce grand moment de mobilisation nationale et populaire, les Français expriment leur générosité. J’espère que l’édition 2009 connaîtra encore plus de succès [...]
