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Orpheline
Sites de l'annuaire
Voici des sites figurant dans notre annuaire (inscription gratuite) :
- Maladie de Menkes - Maladie génétique Orpheline
Ce site est dédié à la maladie de Menkes, maladie génétique orpheline lié à l'X et touchant donc le sexe masculin et très exceptionnellement la petite fille. Cette maladie génétique très rare est terrible, effectivement dans la majorité des cas les enfants porteurs de ce mal décèdent très tôt dans l'enfance. Aujourd'hui afin de centraliser les informations liées à cette souffrance nous avons décidé de mettre à disposition des familles ce site qui permet l'échange, le soutien et l'écoute des parents confrontés à la maladie de Menkes....
Catégorie : Maladies > Maladies rares
http://www.maladie-de-menkes.com/
- Aurélien Simon Gaëtan Melody - maladie orpheline Cutis marmorata Telangiectatcia congénita
Voici les objectifs de ce site sur la maladie orpheline Cutis marmorata Telangiectatcia congénita : - regrouper des personnes atteintes de cette pathologie rare afin qu'Aurélien se sente moins isolé - faire le point sur les référents médicaux. - faire le point avec les personnes en cours de traitement. Ce forum oeuvre aussi au coté de Christian Le Mellec et son association : Les Motards Du Viaduc contre la Mucoviscidose...
Catégorie : Maladies > Maladies de la peau
http://force-envie-courage.forumactif.com/
- Association Des Maladies Orphelines Midi-Pyrénées
A pour but d'effectuer des démarches en Midi-Pyrénées, de financer des actions, de mettre en place une communication appropriée et de collecter les cartouches d'encre en faveur de la recherche sur les maladies rares (maladies orphelines)...
Catégorie : Maladies > Maladies rares
http://www.amomp.com/
- La vie d'une jeune fille paumée qui ne sait pas quoi faire pour s'en sortir
La vie d'une jeune fille paumée qui ne sait pas quoi faire pour s'en sortir. Alors elle écrit au monde en espérant y trouver le salut. Au jour le jour, elle confie ses pensées et ses malheurs, cherchant en vain le chemin de la raison....
Catégorie : Santé > Santé mentale
http://aimezmoi.over-blog.fr/
Définitions
Voici une définition figurant dans notre dictionnaire :
- Page orpheline : Une page orpheline est une page web vers laquelle ne pointe aucun lien depuis un autre site.Le seul moyen d'accéder à une page orpheline est donc de connaitre son adresse (URL). A sa création toute page est donc orpheline, avant que des liens depuis ...
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