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 Sites de l'annuaire

Voici des sites figurant dans notre annuaire (inscription gratuite) :

• Maladie de Menkes - Maladie génétique Orpheline
  Ce site est dédié à la maladie de Menkes, maladie génétique orpheline lié à l'X et touchant donc le sexe masculin et très exceptionnellement la petite fille. Cette maladie génétique très rare est terrible, effectivement dans la majorité des cas les enfants porteurs de ce mal décèdent très tôt dans l'enfance. Aujourd'hui afin de centraliser les informations liées à cette souffrance nous avons décidé de mettre à disposition des familles ce site qui permet l'échange, le soutien et l'écoute des parents confrontés à la maladie de Menkes.
  Catégorie : Maladies > Maladies rares
  http://www.maladie-de-menkes.com/
• Aurélien Simon Gaëtan Melody - maladie orpheline Cutis marmorata Telangiectatcia congénita
  Voici les objectifs de ce site sur la maladie orpheline Cutis marmorata Telangiectatcia congénita : - regrouper des personnes atteintes de cette pathologie rare afin qu'Aurélien se sente moins isolé - faire le point sur les référents médicaux. - faire le point avec les personnes en cours de traitement. Ce forum oeuvre aussi au coté de Christian Le Mellec et son association : Les Motards Du Viaduc contre la Mucoviscidose
  Catégorie : Maladies > Maladies de la peau
  http://force-envie-courage.forumactif.com/
• Association Des Maladies Orphelines Midi-Pyrénées
  A pour but d'effectuer des démarches en Midi-Pyrénées, de financer des actions, de mettre en place une communication appropriée et de collecter les cartouches d'encre en faveur de la recherche sur les maladies rares (maladies orphelines)
  Catégorie : Maladies > Maladies rares
  http://www.amomp.com/
• La vie d'une jeune fille paumée qui ne sait pas quoi faire pour s'en sortir
  La vie d'une jeune fille paumée qui ne sait pas quoi faire pour s'en sortir. Alors elle écrit au monde en espérant y trouver le salut. Au jour le jour, elle confie ses pensées et ses malheurs, cherchant en vain le chemin de la raison.
  Catégorie : Santé > Santé mentale
  http://aimezmoi.over-blog.fr/
• VMMV, Vivons Mieux la Maladie de Verneuil
  Sensibiliser les médecins généralistes, spécialistes médicaux. Support explicatif de la maladie de Verneuil, (fiches patients, plaquettes etc.) Nos objectifs : - Favoriser la sensibilisation pour que cette maladie soit réellement reconnue. - Proposer notre participation lors de protocole de recherche médicale. - Aider les malades atteints, les orienter et les épauler dans leurs démarches administratives. - Soutenir toutes activités ayant pour objectif principal de mieux dépister la maladie de Verneuil, mieux la comprendre ou la prendre en charge. - Favoriser les échanges au travers d'actions pédagogiques par le biais de réunions impliquant les différents partenaires médicaux et paramédicaux, organismes, et malades. - Créer un site Internet d'informations. - Aider à ce que les malades accèdent aux nouveaux protocoles médicamenteux en France.
  Catégorie : Santé > Associations de santé
  http://www.vmmv.fr/

 Définitions

Voici une définition figurant dans notre dictionnaire :

1. Page orpheline : Une page orpheline est une page web vers laquelle ne pointe aucun lien depuis un autre site.Le seul moyen d'accéder à une page orpheline est donc de connaitre son adresse (URL). A sa création toute page est donc orpheline, avant que des liens depuis ...

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