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Maladie orpheline
Sites de l'annuaire
Voici 15 sites que nous avons sélectionnés concernant Maladie orpheline, figurant dans notre annuaire (inscription gratuite) :
- Association Des Maladies Orphelines Midi-Pyrénées
A pour but d'effectuer des démarches en Midi-Pyrénées, de financer des actions, de mettre en place une communication appropriée et de collecter les cartouches d'encre en faveur de la recherche sur les maladies rares (maladies orphelines)...
Catégorie : Maladies > Maladies rares
http://www.amomp.com/
- Maladie de Menkes - Maladie génétique Orpheline
Ce site est dédié à la maladie de Menkes, maladie génétique orpheline lié à l'X et touchant donc le sexe masculin et très exceptionnellement la petite fille. Cette maladie génétique très rare est terrible, effectivement dans la majorité des cas les enfants porteurs de ce mal décèdent très tôt dans l'enfance. Aujourd'hui afin de centraliser les informations liées à cette souffrance nous avons décidé de mettre à disposition des familles ce site qui permet l'échange, le soutien et l'écoute des parents confrontés à la maladie de Menkes....
Catégorie : Maladies > Maladies rares
http://www.maladie-de-menkes.com/
- Aurélien Simon Gaëtan Melody - maladie orpheline Cutis marmorata Telangiectatcia congénita
Voici les objectifs de ce site sur la maladie orpheline Cutis marmorata Telangiectatcia congénita : - regrouper des personnes atteintes de cette pathologie rare afin qu'Aurélien se sente moins isolé - faire le point sur les référents médicaux. - faire le point avec les personnes en cours de traitement. Ce forum oeuvre aussi au coté de Christian Le Mellec et son association : Les Motards Du Viaduc contre la Mucoviscidose...
Catégorie : Maladies > Maladies de la peau
http://force-envie-courage.forumactif.com/
- VMMV, Vivons Mieux la Maladie de Verneuil
Sensibiliser les médecins généralistes, spécialistes médicaux. Support explicatif de la maladie de Verneuil, (fiches patients, plaquettes etc.) Nos objectifs : - Favoriser la sensibilisation pour que cette maladie soit réellement reconnue. - Proposer notre participation lors de protocole de recherche médicale. - Aider les malades atteints, les orienter et les épauler dans leurs démarches administratives. - Soutenir toutes activités ayant pour objectif principal de mieux dépister la maladie de Verneuil, mieux la comprendre ou la prendre en charge. - Favoriser les échanges au travers d'actions pédagogiques par le biais de réunions impliquant les différents partenaires médicaux et paramédicaux, organismes, et malades. - Créer un site Internet d'informations. - Aider à ce que les malades accèdent aux nouveaux protocoles médicamenteux en France....
Catégorie : Santé > Associations de santé
http://vmmv.xooit.com/portal.php
- Amylose Maladie Rare
Favoriser la recherche médical sur l'amylose, améliorer la connaissance de cette maladie rare et développer les actions traitant des maladies génétiques. ...
Catégorie : Santé > Maladies
http://www.amylose.asso.fr/
- Caisse Primaire Assurance Maladie Hauts-de-Seine
Espace d'information des assurés, professionnels de santé et employeurs de la Caisse Primaire d'Assurance Maladie des Hauts de Seine - CPAM92 - Toutes les actualités, les services en ligne et les liens vers les sites vous permettant de mieux prendre en charge votre santé....
Catégorie : Départements > Hauts-de-Seine (92)
http://www.cpam92-si.com/index.php
- Quelques maladies génétiques importantes ou rares
Ce site parle de certaines maladies génétiques comme la mucoviscidose, la drépanocytose, la phénylcétonurie, la myopathie de Duchenne. Il évoque aussi la génétique en général, la molécule d'ADN,les mutations liées aux gènes....
Catégorie : Maladies > Maladies génétiques
http://qqmaladiesgenetiques.site.voila.fr/
- Sante et Social infos et conseils face a la maladie
Santé et Social vous propose des infos et des conseils pour faire face à la maladie : les aides à domicile, la sortie de l'hôpital, l'assurance maladie. Vous trouverez aussi un annuaire santé et un forum pour poser vos questions....
Catégorie : Santé > Informations santé
http://www.sante-et-social.com/
- Assurance indemnités journalières maladie ou accident par Indemnité Journalière
Présentation de la Garantie indemnité journalière : Versement d'indemnités journalières maladie ou indemnités journalières accident. Découvrez les avantages de l'assurance indemnités journalières par Arca santé. Arca Santé vous trouve une garantie indemnités journalières adaptée à vos besoins. La garantie du paiement d'indemnités chaque mois pour couvrir les frais de fonctionnement fixes de votre activité...
Catégorie : Services financiers > Assurances
http://www.indemnite-journaliere.fr/
- Fédération Française des Associations de Malades de l'Hémochromatose FFAMH
Fédération Française des Associations de Malades de l'Hémochromatose et autres maladies liées à la surcharge en fer ainsi formée a pour buts de : 1- participer au développement des associations régionales existantes, et de susciter la création et l'animation de nouvelles associations régionales et de les regrouper 2- informer, initier et participer à des formations 3- susciter et aider le dépistage, la recherche, et la promotion des traitements de l'Hémochromatose et autres maladies liées à la surcharge en fer, la recherche génétique, les transplantations ou autre 4- participer aux cotés des partenaires institutionnels, nationaux et internationaux, aux travaux de réflexion et aux décisions qui concernent les malades...
Catégorie : Santé > Associations de santé
http://www.ffamh.hemochromatose.org/spip/
- Alzheimer – Création d'un Centre d'Accueil de jour – Arras – Pas-de-Calais
ALZHEIMER - Ensemble, créons pour les patients atteints de la maladie d'Alzheimer, un Centre d'Accueil de Jour dans l'Arrageois. Près de 1 000 000 de nos concitoyens sont atteints de la maladie d'Alzheimer dont 40 000 dans la Région Nord-Pas-de-Calais, 165 000 nouveaux cas chaque année. Le Centre d'Accueil de Jour permettra aux patients atteints par cette maladie, de concilier maintien à domicile, suivi thérapeutique et assistance psychologique....
Catégorie : Troubles neurologiques > Maladie d'Alzheimer
http://www.accueilalzheimer.fr/
- FSH FSHD: Dystrophie ou myopathie FACIO-SCAPULO-HUMERALE
Informations concernant la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale dite FSH ou FSHD ou Maladie de Landouzy-dejerine. La FSH est la maladie musculaire la plus fréquente en Europe occidentale avec une prévalence de 7 cas pour 100000 habitants. 30% des malades sont des cas de novo c'est à dire sans antécédants familiaux. La maladie se caractérise par une faiblesse musculaire de la face, de la ceinture scapulaire et pelvienne...
Catégorie : Maladies > Maladies génétiques
http://www.FSHD-Group.eu
- Assurance-hopital : jusqu'a 120€ par jour d'hospitalisation Accident Maladie Maternité
L'assurance-hopital vous verse une indemnité journalière en cas d'hospitalisation : Accident, Maladie ou Maternité. Cette indemnité peut atteindre 120€ par jour d'hospitalisation pendant un an en cas de maladie et 3 ans en cas d'accident.. Vous disposez librement de cet argent. Demande de souscription en ligne....
Catégorie : Assurances > Assurance santé
http://www.assurance-hopital.com/
- Trouvez une maison de retraite pour la maladie d'Alzheimer
Nous intervenons auprès des familles de malade d'Alzheimer, afin d'aider à mieux appréhender la maladie et de savoir quelles sont les solutions a mettre en place. Un club de discutions pour aider psychologiquement les proches et les aidants, au quotidien. Nous savons que c'est dur, et c'est pourquoi nous sommes la. Notre vocation est d'apporter un soutient a tous afin de mieux vivre avec cette maladie dégéneratrice. Nous intervenons sur toutes la France, et bien évidement, avec tous les francophones. Notre action ne s'arrette pas la, nous sommes aussi tres bien formes sur toutes les maladies neurologiques, tels de la sclérose en plaques, la maladie de parkinson, et malheureusement, bien d'autres....
Catégorie : Maisons de retraite > Maison de Retraite Alzheimer
http://www.alzheimer-conseil.fr/
- CPAM92 - Caisse Primaire d'Assurance Maladie des Hauts-de-Seine
Espace d'information des assurés, professionnels de santé et employeurs de la Caisse Primaire d'Assurance Maladie des Hauts de Seine - CPAM92 - Actualités, services en ligne, quiz, tout ce dont vous avez besoin pour mieux prendre en charge votre santé et vos droits à l'assurance sociale, en Ile de France, dans les Hauts de Seine ou à Nanterre....
Catégorie : Départements > Hauts-de-Seine (92)
http://www.cpam92-si.com/site/index.php
Actualité
- Hidradénite suppurée : (maladie de Verneuil) : quoi de neuf en dehors de la chirurgie ? ...
La maladie de Verneuil, appelée aussi hidradénite suppurée, est une maladie mal connue, mais chronique et fréquente, socialement invalidante dans les formes moyennes à sévères. Le traitement radical r[...]
- Identification de deux nouveaux facteurs de susceptibilité génétique de la maladie d’Alzheimer ...
Avec plus de 850 000 personnes atteintes en France, la maladie d’Alzheimer est la première cause de...[...]
- Génétique de la maladie de von Willebrand de type 1 ...
La maladie de von Willebrand de type 1 est la forme la plus courante de ce désordre héréditaire de la coagulation. Les études de liaison génétique les plus récentes démontrent que, dans environ 50 % d[...]
- Une première thérapeutique dans la maladie de Pompe ...
La maladie de Pompe est la forme infantile, la plus grave, de déficit en alpha-1,4-glucosidase acide (GAA) enzyme qui hydrolyse le glycogène en glucose. Maladie de surcharge lysosomale, cette glycogén[...]
- Connaissez-vous la maladie de la langue bleue ? ...
Après la grippe aviaire, la vache folle, et la fièvre aphteuse, voici la nouvelle maladie animale. Nouvelle, dans les médias seulement, car chez les spécialistes de la santé animale, on suit la malad[...]
- L'assurance maladie défend la réforme Douste-Blazy ...
Le 23 avril 2008
En réponse à la préparation d'une nouvelle réforme de la santé, l'assurance maladie défend son bilan.
Depuis la réforme Douste-Blazy d'août 2004, l'assurance maladie a réduit son déf[...]
- Maladie de Crohn et grossesse : attention au choix du traitement ...
La maladie de Crohn (MC) n?est généralement pas associée à une diminution de la fertilité et les patientes atteintes le sont souvent à un moment où le désir de maternité existe.
La maladie de Crohn es[...]
- 0047 - Parkinson et génétique ...
Il y a 2000 ans, une mutation génétique a été à l'origine d'un plus grand nombre de cas de maladie de Parkinson. Cette découverte n'est qu'une des premières d'une longue série de révélations à venir g[...]
- Magazine > Assurance maladie : les dépenses augmenteraient de 50% d'ici 2015 ...
Deux cent dix milliards d'euros. C'est ce que l'Assurance maladie prévoit de dépenser en matière de remboursements de sant...[...]
- Maladie orpheline ? Le syndrome Ehlers-Danlos...
Dans cet article je décide de vous parler un peu d’une maladie orpheline. Comme toutes maladies orphelines elle est méconnue mais pourtant grave. Si je décide de vous en parler, c’est parce qu’on me suspectait ce syndrome. Alors je vous propose un petit tour d’horizon sur cette maladie.
Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique rare [...]
- Nouvelle première mondiale de thérapie génique en France...
DEUX enfants atteints d'une maladie génétique orpheline, l'adrénoleucodystrophie (ALD), ont pour la première fois pu être traités par thérapie génique, a annoncé hier le P r Patrick Aubourg, spécialiste mondial de la maladie, lors du congrès de la Société européenne de thérapie génique et...
- Des chercheurs découvrent une maladie génétique rare touchant des Québécois...
TORONTO - Des chercheurs ont découvert une nouvelle maladie génétique touchant un petit nombre de familles québécoises et ont identifié le gène qui en est responsable. Le syndrome MEDNIK a été découvert jusqu'ici chez huit membres de cinq familles de la province.
- Journée mondiale de la maladie de Parkinson le 8 avril...
Le 8 avril 2009, c'est la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, cette maladie dégénérative qui touche plus de 150 000 personnes dans notre pays.Journée mondiale de la maladie de Parkinson le 8 avril
- Parkinson, aussi, maladie professionnelle....
La maladie de Parkinson est une maladie qui affecte le système nerveux et qui perturbe les mouvements du corps. De nombreuses études depuis les années 80 montrent un lien entre le déclenchement de cette maladie et la manipulation de substances agricoles. ...
- La maladie de Huntington liée à un défaut de réparation de l'ADN...
La maladie de Huntington est un désordre neurovégétatif héréditaire qui affecte environ 30 000 personnes aux USA. Cette maladie est incurable et mortelle. On vient de trouver comment la maladie apparaît et cela ouvre des espoirs de découvertes de méthodes de traitements. ...
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